Orðskýringar

1. Efniviður
2. Nýgengi
3. Dánartíðni
4. Aldursstöðlun
5. Aldursbundið nýgengi
6. Uppsafnað nýgengi /uppsöfnuð áhætta
7. Algengi
8. Lifun
9. Ábendingar varðandi töflur og línurit

Efniviður

Upplýsingar sem söfnuðust á fyrsta starfsári Krabbameinsskrárinnar náðu bæði til nýgreindra einstaklinga og þeirra sem höfðu greinst áður en skráin tók til starfa, þ.e. bæði algengis og nýgengis. Þess vegna hafa þær ekki verið teknar með við úrvinnslu heldur einungis tölur frá og með árinu 1955. Fjöldi meina er nokkuð hærri en fjöldi einstaklinga í Krabbameinsskránni. Sem dæmi má taka tímabilið frá upphafi skráningar og fram til ársloka 2002. Heildarfjöldi einstaklinga sem greindust á þessum 48 árum var 29.983. En ef sami einstaklingur fær tvö óskyld mein eru þau bæði skráð og því eru færslur í skránni fleiri en fjöldi einstaklinga, eða 32.918.

Nýgengi

Árlegt nýgengi (incidence) er skilgreint sem fjöldi krabbameina sem greinist á einu ári. Þegar deilt hefur verið með íbúafjölda gefur nýgengið til kynna meðaltals hættu á að greinast með krabbamein á hverju ári. Þar sem krabbameinstíðni er ólík milli karla og kvenna, jafnvel fyrir sömu mein, eru nýgengistölur birtar fyrir kynin hvort í sínu lagi. Miðað er við árlegt nýgengi á 100.000 íbúa, aldursstaðlað. Nýgengistölur sem Krabbameinsskráin gefur út miðast yfirleitt við meðaltöl fimm ára tímabila. Þetta er gert til að auka áreiðanleika með því að draga úr tilviljanasveiflum, sem annars verða mjög áberandi vegna fámennis þjóðarinnar.

Dánartíðni

Árleg dánartíðni er skilgreind sem fjöldi einstaklinga sem deyr úr tilteknu krabbameini á einu ári í tilteknu þýði.

Aldursstöðlun

Aldursstöðlun (age-standardization) er nauðsynleg til þess að samanburður á nýgengi (og dánartíðni) sé mögulegur milli þjóða með ólíka aldurssamsetningu og milli tímabila þar sem aldurssamsetning er ólík. Nauðsynlegt er að leiðrétta fyrir aldri vegna þess að líkur á að fá krabbamein aukast jafnt og þétt með aldrinum og nýgengi hópa er því mjög tengt aldurssamsetningu þeirra. Krabbamein eru fátíð undir 40 ára aldri og meira en helmingur allra krabbameina greinist eftir 64 ára aldur. Aldursstöðlunin felst í því að reikna, fyrir skilgreindan hóp á skilgreindu greiningartímabili, hve margir greindust innan hvers fimm ára aldursflokks og yfirfæra þær tölur yfir á staðalþýði með fasta aldursdreifingu. Oftast er miðað við Alheimsstaðalinn (World Standard Population) sem hægt er að skoða hér. Þannig má reikna út hver heildarfjöldinn yrði í staðalþýðinu ef þar giltu aldursbundnu íslensku nýgengistölurnar. Þessar yfirfærðu tölur eru þá orðnar sambærilegar milli landa sem nota sama staðalinn, jafnvel þótt aldursdreifing sé ólík milli þeirra. Með öðrum orðum má segja að með þessu móti sé leiðrétt fyrir ólíkri aldursdreifingu milli tímabila eða milli þjóða. Aldursstaðlað nýgengi getur verið nokkuð frábrugðið hinu raunverulega nýgengi, en það kemur ekki að sök þar sem tilgangurinn er fyrst og fremst að fá réttmætan samanburð.

Aldursbundið nýgengi

Til að kanna hvernig nýgengi breytist með aldrinum er notað aldursbundið nýgengi, en þar kemur fram fjöldi einstaklinga í hverjum aldursflokki sem greinist árlega á hverja 100.000 einstaklinga í aldursflokknum.

Uppsafnað nýgengi / uppsöfnuð áhætta

Uppsafnað nýgengi (cumulative incidence rate) er skilgreint sem hlutfall þeirra sem veikjast af þeim sem mögulega geta fengið sjúkdóminn á ákveðnu tímabili eða fyrir tiltekinn aldur. Með leiðréttingu gefur það til kynna áhættuna á því að einstaklingur greinist fyrir tiltekinn aldur.

Algengi

Með algengi (prevalence) er átt við fjölda einstaklinga sem eru á lífi eftir greiningu krabbameins á ákveðnum tímapunkti. Almennt gildir að algengið er bæði háð nýgenginu og því hve lengi sjúkdómurinn varir, þ.e. hve langur tími líður frá greiningu og þar til einstaklingurinn læknast eða deyr. Varðandi sjúkdóma eins og krabbamein þar sem óljóst er hvenær sjúklingur er læknaður er venjan að að telja alla með í algengistölum sem einhvern tímann hafa greinst með sjúkdóminn og eru á lífi. Þegar lífshorfur eru slæmar er algengið lágt, jafnvel þótt nýgengið sé hátt.

Lifun

Hægt er að fylgjast með lífshorfum eða lifun (survival) tiltekinna hópa einstaklinga sem greinast með krabbamein. Oft er horft til fimm ára frá greiningu, því flest dauðsföll af völdum krabbameina verða á fyrstu fimm árunum eftir greiningu. Svokölluð óleiðrétt (eða hrá) lifun gerir ekki greinarmun á því hvort einstaklingarnir dóu af völdum krabbameinsins eða af öðrum orsökum, s.s. hjarta- og æðasjúkdómum. Því segir hún minna um áhrif sjálfs krabbameinsins á horfur en ef leiðrétt væri fyrir öðrum dánarorsökum. Hlutfallsleg lifun (relative survival) er sýnd sem hlutfall af lifun jafnaldra af sama kyni á sama tíma. Mismunur á óleiðréttri og leiðréttri lifun er mestur fyrir hópa með háan greiningaraldur, t.d. sjúklinga með krabbamein í blöðruhálskirtli, því þar eru áhrif annarra dánarorsaka orðin umtalsverð.

Ábendingar varðandi línurit og töflur

Í töflum og línuritum á heimasíðu Krabbameinsskrárinnar eru árlegt nýgengi og dánartíðni aldursstöðluð. Miðað er við svokallaðan alheimsstaðal. Vegna þess að nýgengi og dánartíðni eru mjög breytileg eru notaðir þrír kvarðar á línuritunum, með efstu mörkum 20, 50 og 100. Í aldursbundna nýgenginu er enn meiri breytileiki, þar liggja flest meinin á milli 100 og 200 en fyrir einstaka mein fer nýgengið hærra og alveg upp í 3.500 þar sem öll mein eru tekin saman. Til að aðgreina karla og konur á línuritum á heimasíðunni eru notuð táknin ♂ fyrir karla og ♀ fyrir konur. Bent skal á það að lifunarkúrfan getur verið talsvert óáreiðanleg vegna tilviljanasveiflna ef fáir einstaklingar eru að baki tölunum eins og fyrir krabbamein sem hafa lágt nýgengi. Einnig gætir mikils óáreiðanleika í tölum sem sýna aldursbundið nýgengi þegar komið er upp í elstu aldurshópana, sömuleiðis vegna þess hve fáir eru í þeim hópum. Loks skal þess getið að ekki var hægt að aðgreina dánartíðni fyrir bráðahvítblæði og langvinnt hvítblæði og því er sameiginleg dánartíðni sýnd undir "Langvinnt hvítblæði", en ekki liggja fyrir upplýsingar til að aðgreina þessi mein fyrir tímabilið 1958-1997 hvað dánarorsakir varðar. Sama var gert fyrir krabbamein í nýrum annars vegar og þvagvegum hins vegar af sömu ástæðu. Þar er dánartíðnin sýnd undir " Krabbamein í þvagvegum".